Oggi, 12 febbraio, si celebra la giornata internazionale dell'epilessia che colpisce tra i 50 e i 75 milioni di persone nel mondo, 6 milioni in Europa, circa 600mila in Italia che oltre alle rilevanti implicazioni mediche può avere un impatto sul benessere psicologico e sugli aspetti sociali della vita delle persone, lavoro, relazioni personali, qualità della vita.
Le cause sono diverse e nel 30% dei casi la malattia è farmacoresistente.
A fare il punto, in occasione della Giornata internazionale dell'epilessia, è l'Associazione Fuori dall'Ombra Insieme per l'epilessia, "per i pazienti oggi cure efficaci, l'aiuto arriva anche dalla chirurgia, in casi selezionati", sottolinea l'Associazione; è Giuseppe Zaccaria, il suo presidente a dichiarare che le resistenze maggiori arrivano dalla non conoscenza della stessa malattia:
''Va sconfitta l'ignoranza: è necessario rimuovere lo stigma che tuttora la diagnosi di epilessia porta con sé e che provoca discriminazioni e diffidenze nei diversi mondi in cui le persone affette da epilessia vivono; informare e aggiornare sui progressi raggiunti nella comprensione dei meccanismi fisiopatologici della malattia e delle opzioni di trattamento. Bisogna parlare di epilessia a tutti i livelli, con la persona affetta, con la sua famiglia, a livello di società civile; è un elemento fondamentale per sdoganare la patologia per abbattere la non conoscenza che limita e ha fortemente limitato la vita delle persone con questa malattia''.
L'Associazione Fuori dall'Ombra Insieme per l'epilessia delinea un quadro ottimistico anche nell'ambito della ricerca:
"La ricerca in ambito epilettologico ha compiuto passi da gigante a partire dalla metà del secolo scorso; attualmente in circa il 70% dei casi le terapie disponibili si rivelano adeguate, consentendo un ottimo controllo delle crisi epilettiche e una prognosi favorevole. Restano però da risolvere il problema della farmacoresistenza e quello delle recidive; quest'ultime, in particolare, si presentano in molte forme di epilessia quando la terapia viene sospesa, anche dopo anni di regolare trattamento".
La ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli ha ricordato:
"Si stima che solo in Italia ci siano circa 600 mila persone che ne soffrano.
In questa occasione promuoviamo soprattutto la ricerca, la diagnosi precoce e il supporto adeguato alle cure. È fondamentale aumentare la consapevolezza e la comprensione di questa malattia, talvolta invisibile, e garantire ad ogni persona di poter essere curata e supportata nel rispetto della sua dignità". Secondo i dati diffusi dalla Lega Italiana Contro l'epilessia (Lice), la malattia interessa circa 1 persona su 100 e può esordire a tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l'altro - sempre più elevato - nell'età più avanzata.
Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 180 nuovi casi di epilessia dopo i 75 anni, 86 nel primo anno di vita, e 20-30 nell'età giovanile. Un lungo percorso, quello contro la malattia, che vede coinvolti pazienti, associazioni e medici. E' nato, proprio per aiutare i più giovani, il progetto "La scuola non ha paura delle crisi" promosso dall'Ospedale Bambino Gesù, in collaborazione con la Lice che, attivo fin dal 2016, ha complessivamente coinvolto 6mila insegnanti delle scuole di Roma e provincia formati a gestire le crisi epilettiche, attraverso esercitazioni pratiche e video-tutorial.
Stasera, poi, il viola - colore simbolo dell'International Epilepsy Day - tornerà a illuminare i principali monumenti italiani: a partire dal Colosseo.
L'Associazione italiana contro l'epilessia (Aice), inoltre, ricorda che è stato avviato al Senato l'esame dei Disegni di legge (n. 122, 269, 410 e 898) sull'epilessia, ma l'Italia è "in grave ritardo".
E' necessaria una legge, secondo l'associazione, che "a fronte dei limiti generati dalla certificazione di crisi epilettica o di una delle tante forme di epilessia, dia la possibilità, come per le altre disabilità, di avere pari diritto a assistenza scolastica, accesso al lavoro e supporto alla mobilità".
Anche alla Camera sono state presentate Proposte di legge sull'epilessia (n.763 e 1634).
Sempre in tema di epilessia, soprattutto per portare conoscenza nei confronti della malattia, la campagna di sensibilizzazione nelle scuole è una leva importante da utilizzare anche attraverso il cinema: in occasione della Giornata internazionale dedicata alla malattia neurologica, Lice (Lega italiana contro l'epilessia) e Fondazione Lice lanciano le campagne 'epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole' e 'Metti in panchina l'epilessia', perché i riflettori sull'epilessia rimangano accesi non solo in questa giornata, ma 365 giorni all'anno.
Da sottolineare l'iniziativa promossa in collaborazione con Anec (Associazione nazionale esercenti cinema), dedicata agli alunni degli istituti secondari: in 10 città lungo tutta la Penisola, ognuna sede di un coordinatore Lice, gli studenti e i loro insegnanti potranno assistere alla proiezione di 'Fuori dall'acqua', cortometraggio tratto dalla storia di un ragazzo con epilessia, presentato l'anno scorso al Giffoni Film Festival e alla Mostra internazionale del cinema di Venezia.
Seguirà il docufilm Lice 'Dissonanze', che racconta l'esperienza di vita con l'epilessia di due giovani adulti.
In chiusura un dibattito animato dal coordinatore regionale Lice.
Il presidente di Anec, Mario Lorini:
"Da sempre in prima fila nel sostegno a campagne informative e formative su argomenti di primaria importanza, ha già in passato favorito la più ampia diffusione di spot su temi di rilevanza sociale ed è lieta di accogliere il mondo scolastico nell'iniziativa, in una fase di mercato caratterizzata dalla piena ripresa della frequentazione delle sale cinematografiche. Una ripresa avviata proprio grazie al pubblico giovane e che sta inoltre vivendo in questi mesi il gran ritorno delle scolaresche al cinema".
Nelle principali città italiane, poi, viene promossa l'installazione di panchine viola in giardini rionali, parchi, viali e all'interno degli ospedali: un progetto di lungo respiro che potrà proseguire negli anni.
Le panchine recheranno una targa con il logo della Fondazione Lice e una frase speciale: insieme alla Fondazione Big Bench Community Project, la Lice realizzerà una panchina viola progettata ad hoc dal designer statunitense Christopher Edward Bangle.
Oriano Mecarelli, past president Lice, ha dichiarato:
"Le panchine viola rappresenteranno una testimonianza duratura del fatto che l'epilessia è una malattia molto impattante a livello sociale, ma poco conosciuta e fonte di discriminazione.
Sulle nostre panchine sarà bello sedersi per favorire l'inclusione delle persone con epilessia e il claim 'Metti in panchina l'epilessia' ha anche un particolare significato metaforico: facciamo in modo di riuscire a sconfiggere l'epilessia e lo stigma che comporta".
Antonio Gambardella, presidente di Fondazione Lice, afferma:
"E' davvero un onore per noi poter coinvolgere quest'anno i ragazzi e gli studenti italiani per sensibilizzarli sul tema dell'epilessia, evidenziando quanto l'inclusione sociale sia importante per chi convive con le epilessie. Vogliamo costruire con loro un percorso di educazione e divulgazione affinché l'epilessia non faccia più paura e chi ne soffre non debba più nascondersi".
FONTE FOTO: Foto difernando zhiminaiceladaPixabay e Foto diParentingupstreamdaPixabay
